Lito Sousa recebeu substância experimental e continua na UTI, diz esposa em vídeo; assista

A esposa de Lito Sousa, Mila Seidl, atualizou nesta segunda-feira (14) o estado de saúde do influenciador, que recebeu uma substância experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob. Segundo ela, Lito não teve intercorrências causadas pelo tratamento e permanece estável na UTI do Einstein Hospital Israelita, onde está internado desde a última terça (8) por complicações da própria doença.

“Precisamos de torcida e orações. Nas próximas seis semanas teremos um comparativo de amostra e da evolução do caso”, afirma Mila em um vídeo publicado no canal Aviões e Músicas no YouTube.

Mila diz que a última semana foi difícil e que houve uma piora geral do quadro de Lito. “Começou uma correria porque a gente via, dia após dia, que a evolução da doença foi muito rápida, parece um tsunami.”

“É uma doença de fato assustadora, progressiva. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Cada minuto é essencial”, afirma Mila, em outro momento do vídeo.

Aos 59 anos, Lito recebeu, em agosto, diagnóstico da DCJ, uma condição rara e progressiva causada pelo acúmulo anormal das chamadas proteínas príons no cérebro. Não há tratamento aprovado que interrompa ou reverta a condição.

A substância recebida por Lito é a ALN-6457, um composto experimental desenvolvido pela farmacêutica Regeneron. A molécula ainda não foi formalmente testada em seres humanos para DCJ, e sua segurança e eficácia são desconhecidas.

“Falando sobre o remédio: ele é um silenciador genético focado nos príons. Estudos abertos mostram resultados muito promissores em animais, mas não sabemos como se comporta em humanos, se pausa [o acúmulo anormal de proteínas], desacelera ou limpa”, diz Mila.

Ela também fez uma reflexão sobre o que significa apostar em uma substância de efeitos desconhecidos. Segundo ela, um dos critérios da farmacêutica para aceitar um paciente é que exista risco iminente de morte.

“Se você usar aquele medicamento fora dos estudos [clínicos] você tem um risco, porque não estão 100% validadadas as partes de eficácia e segurança. Mas, se você não toma, também, o desfecho já é aquele. Então é quando você não tem nenhuma saída mais, não existe o que você possa fazer. E se você não fizer nada o desfecho não tem como não ser a morte”, diz no vídeo.

A família buscava inicialmente a inclusão de Lito em estudos clínicos, mas, segundo Mila, ele não conseguiu uma vaga. A possibilidade de uso compassivo surgiu depois que uma empresa farmacêutica demonstrou interesse em fornecer o composto para o caso.

Segundo a esposa, o processo exigiu a produção e o transporte da substância, além de autorizações e procedimentos regulatórios. A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) autorizou no último dia 4 a importação e o uso excepcional do composto para Lito.

A substância chegou ao Brasil na última sexta-feira (11), em uma operação que envolveu transporte aéreo e terrestre. Segundo Mila, parte da substância foi enviada da Suíça, e outra parte, dos Estados Unidos. Um cancelamento do voo que saiu de Nova York atrasou o processo, e a família contou com o apoio de parceiros da área da aviação para fazer o produto chegar a tempo a Lito.

“Precisávamos que a medicação fosse administrada em até três horas, no máximo. E naquele dia 11 de setembro estava chovendo [em São Paulo], a marginal tinha transbordado. Pedi um helicóptero para que o medicamento saísse do avião, entrasse no helicóptero e viesse pro Albert Einstein. Não faltaram colegas e parceiros da aviação, muito unida, para oferecer ajuda.”

Ela afirmou ainda que, nas próximas semanas, a equipe acompanhará a evolução de Lito e fará comparações de amostras para avaliar o que ocorreu após a administração da substância. O resultado do caso, no entanto, não permitirá ainda concluir se a substância é eficaz contra a DCJ.

Mila também disse que empresas farmacêuticas demonstraram interesse em levar estudos sobre tratamentos experimentais para a doença ao Brasil. Segundo ela, novos estudos poderiam ser abertos no país nos próximos meses.